2024. május 19., vasárnap

Hiteles tájékoztatás, közösségformáló vélemények

Marosvásárhely

A Parkinson-kóros Betegek Országos Egyesületének második konferenciáján, amelyet az elmúlt hét végén tartottak a Marosvásárhelyi Orvosi és Gyógyszerészeti Egyetemen, nagyon hasznos párbeszéd zajlott az előadást tartó orvosok és a páciensek között.


A Parkinson-kóros Betegek Országos Egyesületének második konferenciáján, amelyet az elmúlt hét végén tartottak a Marosvásárhelyi Orvosi és Gyógyszerészeti Egyetemen, nagyon hasznos párbeszéd zajlott az előadást tartó orvosok és a páciensek között. A Romániában is elérhető korszerű kezelési mód sokat javíthat a betegek életminőségén – számolt be a szervezők nevében dr. Szász József Attila, a Megyei Sürgősségi Kórház ideggyógyász főorvosa, egyetemi adjunktus.

A tanácskozás kapcsán tettünk fel néhány időszerű kérdést a betegségről és a kezelés módozatairól.

– Vannak-e statisztikai adatok a romániai Parkinson-betegek számáról?

– Országos szinten mintegy 70.000-en lehetnek, amit azért nem tudunk pontosan meghatározni, mert a nyilvántartásuk nem egységes. Megyei viszonylatban több százan vannak.

– Melyek a tünetek?

– Bár döntően motoros megbetegedésnek ismerik – reszketés, lelassulás, kóros izomtónus-fokozódás – ,nagyon sok úgynevezett nem motoros tünete is van. Gyakori a depresszió, a kórkép előrehaladásával memóriazavarok, előrehaladott fázisban sajnos demencia is fellép.

– Milyen korban jelentkezik a Parkinson-szindróma?

– Döntően a hatodik évtized megbetegedése, a civilizált világban a 60 év feletti lakosság egy-két százalékát érinti.

– Melyek az első jelek, amelyekre figyelni kell?

– Bár nem minden remegés utal Parkinson-kórra, jellegzetes tünet a nyugalmi állapotban jelentkező remegés s az akaratlagos mozgások lelassulása.

– Milyen új kezelési módszerek léteznek?

– Pozitívumként kell említenem, hogy – az egészségügyi rendszer nehézségei ellenére – a világviszonylatban alkalmazott három csúcsterápia közül kettő nálunk is elérhető. Sebészeti eljárásokról van szó: egyrészt a központi idegrendszer jól meghatározott struktúráiba egy elektróda bevezetésével felülvezérlődnek azok a struktúrák, amelyek szintjén a működési zavar fennáll. Bár ezzel az eljárással nem állítható meg a Parkinson-kór lefolyása, látványos javulás érhető el a betegség késői szakaszaiban is.

A másik korszerű terápiás eljárással a hasfalon átvezetett csövön a beteg testén kívül rögzített pumpából folyamatosan egy levodopatartalmú gélt vezetünk a vékonybélbe, a legfontosabb felszívódási helyre. Ezáltal olyan plazmakoncentrációt lehet elérni, ami egy szinte folyamatosnak tekinthető központi idegrendszeri hatást vált ki. A Parkinson-kór kezelésének az a nagy hátránya, hogy a fiziológiás körülmények között fennálló folyamatos ingerlést gyógyszeresen nem tudjuk fenntartani. Ebből származnak azok a szövődmények, amelyek a késői szakaszban megkeserítik a betegek életét. Ezek gyakorta lényegesen nagyobb gondot jelentenek, jobban befolyásolják a betegek életminőségét, mint maga a Parkinson-kór lefolyása.

– Melyek ezek a szövődmények?

– A motoros teljesítményingadozások. Amikor a gyógyszer hatása elmúlik, a Parkinson-kór összes tünete újult erővel jelentkezik, s csak a következő gyógyszeradag bevételével mérséklődik. Amikor ennek a hatása is elmúlik, az egész klinikai kép újból előáll. Előrehaladottabb fázisban, az úgynevezett jó állapotokban is, amikor a gyógyszer hatása érvényesül, egy sor kóros mozgásfölösleg jelentkezik, amely akaratlagosan nem befolyásolható. Ezeket a motoros szövődményeket lehet a már említett sebészeti beavatkozásokkal befolyásolni.

– A betegek hány százaléka vállalja?

– Nagyon drága módszerekről van szó, az idegsebészeti beavatkozást csak Bukarestben tudják elvégezni. A másik módszer Marosvásárhelyen is megoldható. Duodenális pumpával tíz betegünk él, egy éve alkalmazzuk ezt a módszert, ami csapatmunkát feltételez. Ebben az ideggyógyász mellett a gasztroenterológus és az intenzív terápiás kolléga is közreműködik. A beteg kiválasztását követően (erre pontos kritériumok vannak) a tesztelési szakasz következik, amikor a gyógyszer hatékonyságát teszteljük. Ezt követi a tulajdonképpeni műtéti beavatkozás, a cső bevezetése a hasfalon keresztül a vékonybélbe. A csőre csatlakoztatjuk a pumpát. Az eljárás „hűtőszekrényhez köti” a beteget; a gél szavatossági ideje 15 hét (hűtőben tárolva), szobahőmérsékleten csak 16 órán át tartja meg maximális terápiás hatását.

– Beszéltünk a legújabb kezelési módokról, de sikerült-e az orvostudománynak közelebb kerülnie a betegség okához?

– Annak ellenére, hogy rengeteget fejlődött a tudomány, a Parkinson-kór pontos okát a mai napig sem ismerjük. Genetikai fogékonyság, oxidatív stressz, környezeti tényezők stb. miatt alakul ki. A Parkinson-kórban jelentkező fő biokémiai zavar a drámai dopaminszint-csökkenés az agyalapi törzsdúcokban. Ezt próbáljuk terápiásan helyettesíteni. Dopamint sajnos nem tudunk direkt az agyba juttatni, ezért ennek előanyagával, a levodopakészít-ményekkel kezeljük a betegeket. Mivel rövid a felezési idejük, a folyamatos ingerlést nem sikerül elérni, ami a motoros teljesítmény ingadozásához vezet.

Romániában vannak drágább készítmények, amelyeknek a bevezetése adminisztratív nehézségekkel jár, tehát meg kell jelenni a megyei központokban a helyes stratégia elbírálása miatt, de ez bevállalható, ha arra gondolunk, hogy a betegség kezelése ingyenes. A kezelőorvoson és a betegen múlik, hogy megfelelő rendszerességgel találkozzanak. Progresszív betegségről lévén szó, vannak panaszok, amelyeknek a beteg esetleg nem tulajdonít jelentőséget, a klinikus figyelmét azonban felhívják a szükséges változtatásokra: új gyógyszerek bevezetésére, esetleg az adagok növelésének a szükségességére.

A helyesen menedzselt Parkinson-kór nem kellene az életet megrövidítse. Ez attól is függ, hogy hány éves korban lépnek fel a tünetek, hogy a betegség melyik alfajával állunk szemben, hisz vannak olyan formák, amelyek lassúbb, mások gyorsabb lefolyásúak.

 

 

 

Ez a weboldal sütiket használ

A jobb szolgáltatás nyújtásának érdekében sütiket használunk. Az oldal jobb felhasználása érdekében kérjük, fogadja el a sütiket. További információ itt: Adatvédelmi tájékoztató